En esta ocasión compartimos unas reflexiones dirigidas por email, el 14-nov-2015 por la Presidenta de ACELYSES, al Prof. Amado Salvador Peña referente a un artículo sobre la relación que debe existir entre las personas que viven con una condición de salud y los médicos e investigadores.
Las 3 reflexiones finales fueron incluidas por el Prof. Peña en la conferencia inaugural dictada en el Curso Diagnóstico de la Enfermedad Celíaca y la Sensibilidad al Gluten, VII edición, el 18-nov-2015 en Madrid, España.
A continuación el referido email:
Las 3 reflexiones finales fueron incluidas por el Prof. Peña en la conferencia inaugural dictada en el Curso Diagnóstico de la Enfermedad Celíaca y la Sensibilidad al Gluten, VII edición, el 18-nov-2015 en Madrid, España.
A continuación el referido email:
Buen día Dr. Peña:
Muy atinada la nota que compartió en FB (http://www.evidentlycochrane.net/the-unknown-unknowns-crowdsourcing-research-through-social-media/
)
Concuerdo plenamente con lo siguiente:
- · "When it comes to managing a health condition, how do we know what matters most unless we ask those living with it?"
- · "Patients are the most under-utilized resource in healthcare. While doctors are experts in the disease, patients are experts in how the disease affects their lives. Learn from them".
- · "Researchers have a responsibility to communicate findings so that people know why and how evidence should be used to inform their health decisions".
Otro punto que me llamó la atención del artículo es
"Only 9% of patients wanted more research on drugs, yet over 80% of
randomised controlled trials in patients with osteoarthritis of the knee were
drug evaluations".
En mi caso, no me interesa que investiguen sobre drogas que den licencia
para poder ingerir gluten ni tampoco que investiguen sobre cómo hacer alimentos
"seguros" con variedades de trigo que tengan mínimo gluten, si sé que
ese mínimo gluten es tóxico entonces ¿para qué envenenarme si puedo comer de
todo excepto 4 cereales?
Considero que deben enfocarse los esfuerzos en:
1. Aumentar la difusión y concienciación de los trastornos por el gluten
en todas las especialidades médicas -y en sus correspondientes áreas de investigación-
lo cual conducirá a superar el tremendo déficit de diagnóstico y entonces al
haber más personas que demandan productos inocuos gluten free, aumentará la
oferta de miles de alimentos, medicamentos, cosméticos, etc. cero gluten,
entonces para qué "la cura" con drogas o para qué la insistencia con
alimentos de trigo menos tóxico pero veneno al fin!
2. Que por medio de las investigaciones se garantice el 100% de
sensibilidad y especificidad de las pruebas diagnósticas y hacerlas accesibles
a todo el mundo (calidad y bajos precios)
3. Otro punto en el que deberían enfocarse las investigaciones es en que
los tests de detección rápida de gluten permitan determinar cualquier presencia
de gluten (0 ppm), es decir que garanticen que un producto es realmente cero
gluten.
En cuanto al uso de redes sociales y otros medios de comunicación
electrónica para socializar conocimientos y experiencias, es la forma natural
de crear redes, comunidades de práctica y trabajo colaborativo, esta es la
visión recogida en la conclusión final de nuestro aporte sobre la EC en El
Salvador ("La conformación de redes de cooperación, incluyendo las
comunidades de práctica -CoP community of practice-, constituyen una modalidad
de trabajo viable y de alto potencial, tanto para los médicos y científicos
interesados en la enfermedad celíaca así como para los celíacos").
Bueno, hasta aquí las reflexiones de una -utilizando la terminología de
la nota compartida- "experta en vivir" con la EC.
Cordiales saludos,