viernes, 20 de noviembre de 2015

Celíacos e investigadores: trabajo colaborativo

En esta ocasión compartimos unas reflexiones dirigidas por email, el 14-nov-2015 por la Presidenta de ACELYSES, al Prof. Amado Salvador Peña referente a un artículo sobre la relación que debe existir entre las personas que viven con una condición de salud y los médicos e investigadores.
Las 3 reflexiones finales fueron incluidas por el Prof. Peña en la conferencia inaugural dictada en el Curso Diagnóstico de la Enfermedad Celíaca y la Sensibilidad al Gluten, VII edición, el 18-nov-2015 en Madrid, España.
A continuación el referido email:

Buen día Dr. Peña:


Concuerdo plenamente con lo siguiente:
  • ·  "When it comes to managing a health condition, how do we know what matters most unless we ask those living with it?"
  • ·     "Patients are the most under-utilized resource in healthcare. While doctors are experts in the disease, patients are experts in how the disease affects their livesLearn from them".
  • ·     "Researchers have a responsibility to communicate findings so that people know why and how evidence should be used to inform their health decisions".
Aunque el artículo hace referencia a los investigadores científicos, la experiencia que tengo aquí es con los médicos, quienes –lamentablemente- aún en un alto porcentaje no dan atención a los artículos científicos que les remitimos por ACELYSES ni le dan importancia al tema, a pesar de que esto les compete y, sobretodo, les brindaría mejores elementos para superar los problemas de salud de sus pacientes.

Otro punto que me llamó la atención del artículo es "Only 9% of patients wanted more research on drugs, yet over 80% of randomised controlled trials in patients with osteoarthritis of the knee were drug evaluations".
En mi caso, no me interesa que investiguen sobre drogas que den licencia para poder ingerir gluten ni tampoco que investiguen sobre cómo hacer alimentos "seguros" con variedades de trigo que tengan mínimo gluten, si sé que ese mínimo gluten es tóxico entonces ¿para qué envenenarme si puedo comer de todo excepto 4 cereales?

Considero que deben enfocarse los esfuerzos en:
1. Aumentar la difusión y concienciación de los trastornos por el gluten en todas las especialidades médicas -y en sus correspondientes áreas de investigación- lo cual conducirá a superar el tremendo déficit de diagnóstico y entonces al haber más personas que demandan productos inocuos gluten free, aumentará la oferta de miles de alimentos, medicamentos, cosméticos, etc. cero gluten, entonces para qué "la cura" con drogas o para qué la insistencia con alimentos de trigo menos tóxico pero veneno al fin!

2. Que por medio de las investigaciones se garantice el 100% de sensibilidad y especificidad de las pruebas diagnósticas y hacerlas accesibles a todo el mundo (calidad y bajos precios)

3. Otro punto en el que deberían enfocarse las investigaciones es en que los tests de detección rápida de gluten permitan determinar cualquier presencia de gluten (0 ppm), es decir que garanticen que un producto es realmente cero gluten. 

En cuanto al uso de redes sociales y otros medios de comunicación electrónica para socializar conocimientos y experiencias, es la forma natural de crear redes, comunidades de práctica y trabajo colaborativo, esta es la visión recogida en la conclusión final de nuestro aporte sobre la EC en El Salvador ("La conformación de redes de cooperación, incluyendo las comunidades de práctica -CoP community of practice-, constituyen una modalidad de trabajo viable y de alto potencial, tanto para los médicos y científicos interesados en la enfermedad celíaca así como para los celíacos").

Bueno, hasta aquí las reflexiones de una -utilizando la terminología de la nota compartida- "experta en vivir" con la EC.

Cordiales saludos,


Karla Zaldívar